Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara, sostenuta da 54 Paesi. L’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa grazie all’azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, cui noi di AIMAR ci onoriamo di far parte.

UNIAMO in accordo con Eurordis – Rare Disease Europe e Rare Disease International, ha chiesto al Governo italiano di sostenere l’adozione della Risoluzione ONU:“Le malattie rare nel mondo sono ancora poco conosciute e questa mancanza di conoscenza incide fortemente nella vita delle persone che sperimentano esclusione sociale e discriminazione. I più piccoli, infatti, faticano ad essere inclusi e integrati nei sistemi educativi insieme ai loro genitori che lottano per trovare e conservare il posto di lavoro costantemente esposto alle sfide di una persona che vive con malattia rara”, dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO- Questa Risoluzione rappresenta inoltre una pietra miliare per l’inclusività delle donne, che più di tutti sperimentano barriere nell’accesso alle cure, un maggiore stigma e spesso si ritrovano ad essere unici caregiver della famiglia”.

La Risoluzione ONU promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda ONU 2030, cui sia l’Unione Europea che i singoli Stati membri si sono impegnati. In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione per i 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara. Tra le principali richieste chiave della Risoluzione: l’inclusione e la partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, il miglioramento dei risultati sanitari e sociali con le cure e il supporto adeguati, la promozione di strategie e azioni nazionali, l’integrazione delle malattie rare nelle agende, nei programmi e nelle priorità delle Nazioni Unite, la pubblicazione di rapporti periodici del Segretariato dell’ONU per monitorare i progressi nell’attuazione della Risoluzione stessa.

L’80% delle malattie rare ha origine genetica e, anche quando non sono genetiche, la maggior parte di queste insorgono in età pediatrica, ma ad ora solo per il 6% esiste la disponibilità di una terapia risolutiva. Purtroppo per milioni di persone l’accesso ai servizi sanitari e ai farmaci resta un traguardo lontano, così come l’accesso ai servizi di supporto sociale e psicologico. Ecco perché è così importante che venga attuata la storica Risoluzione ONU del 16 dicembre.