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Affettività e disabilità, parliamone
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Affettività e disabilità, parliamone

Si può parlare d’amore e di sesso con persone che hanno una disabilità mentale? Certo che sì. Interessante webinar il 7 luglio scorso organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (con la sua direttrice Domenica Taruscio) e da UNIAMO (con la sua presidente Annalisa Scopinaro). Andrea Mannucci, docente di pedagogia all’università di Firenze, nel suo...

Tutti sul tram di UNIAMO!
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Tutti sul tram di UNIAMO!

Nelle città di Roma e Milano la campagna di sensibilizzazione di UNIAMO, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, viaggia anche sulle rotaie! Dal 1 al 28 febbraio saranno due i tram che percorreranno le vie principali delle città di Roma e Milano per informare i cittadini sulle sfide delle persone che vivono con...

L’ONU approva la prima Risoluzione per le malattie rare
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L’ONU approva la prima Risoluzione per le malattie rare

Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara, sostenuta da 54 Paesi. L’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa grazie all’azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, cui noi di AIMAR ci onoriamo di far parte. UNIAMO in accordo con...

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Finalmente abbiamo una legge sulle malattie rare

Finalmente è legge. Questa mattina il Senato ha approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico sulle malattie rare. Cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie: sono alcune delle novità previste dal testo unico “Disposizioni...

UNIAMO lancia il primo RARE DISEASE AWARD
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UNIAMO lancia il primo RARE DISEASE AWARD

UNIAMO-FIRM onlus, la federazione delle associazioni di malattie rare, cui noi di AIMAR facciamo parte, lancia il primo Rare Diseases Award. Si tratta di un  progetto promosso da Koncept (un’agenzia innovativa e creativa nell’ambito della sanità) e da UNIAMO per supportare e valorizzare iniziative innovative a favore delle persone con malattia rara negli ambiti dei...