Se si calcola il numero dei malati rari contando coloro che hanno un codice di esenzione, nel 2021 in Italia sarebbero circa 600.000. Non è così. Il numero vero (quelli che non hanno esenzione, quelli che non hanno diagnosi ecc.) va almeno triplicato. A livello mondiale i malati rari si attestano tra il 3,5% e...
Nelle città di Roma e Milano la campagna di sensibilizzazione di UNIAMO, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, viaggia anche sulle rotaie! Dal 1 al 28 febbraio saranno due i tram che percorreranno le vie principali delle città di Roma e Milano per informare i cittadini sulle sfide delle persone che vivono con...
Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara, sostenuta da 54 Paesi. L’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa grazie all’azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, cui noi di AIMAR ci onoriamo di far parte. UNIAMO in accordo con...
Finalmente è legge. Questa mattina il Senato ha approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico sulle malattie rare. Cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie: sono alcune delle novità previste dal testo unico “Disposizioni...
