Se si calcola il numero dei malati rari contando coloro che hanno un codice di esenzione, nel 2021 in Italia sarebbero circa 600.000. Non è così. Il numero vero (quelli che non hanno esenzione, quelli che non hanno diagnosi ecc.) va almeno triplicato. A livello mondiale i malati rari si attestano tra il 3,5% e...
Tag: <span>Annalisa Scopinaro</span>
Tutti sul tram di UNIAMO!
Nelle città di Roma e Milano la campagna di sensibilizzazione di UNIAMO, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, viaggia anche sulle rotaie! Dal 1 al 28 febbraio saranno due i tram che percorreranno le vie principali delle città di Roma e Milano per informare i cittadini sulle sfide delle persone che vivono con...
L’ONU approva la prima Risoluzione per le malattie rare
Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara, sostenuta da 54 Paesi. L’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa grazie all’azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, cui noi di AIMAR ci onoriamo di far parte. UNIAMO in accordo con...
Finalmente abbiamo una legge sulle malattie rare
Finalmente è legge. Questa mattina il Senato ha approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico sulle malattie rare. Cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie: sono alcune delle novità previste dal testo unico “Disposizioni...