Scrivono di noi

Anche noi di AIMAR nella giuria del Patient's Digital Health. Nella terza edizione del premio siamo 50 Associazioni di pazienti e valuteremo progetti di innovazione digitale in ambito sanitario. Un bell'articolo del caporedattore del "Corriere Salute" Luigi Ripamonti

Oggi sull’homepage del sito del “Corriere della Sera Salute” Maria Giovanna Faiella intervista Riccardo, nato con una MAR complessa. Laureato, sportivo, sposato felicemente e in attesa di una bambina, Riccardo è il nostro migliore testimonial. La sua sfida (vinta) alla vita ci fa capire che con una buona dose di coraggio e di volontà ce la si può fare.

“Il futuro della per la cura delle MAR (Malformazioni Ano Rettali) è nell’ingegneria tissutale e egli studi genetici”. A sostenerlo Alberto Pena, che ha fondato a Cincinnati nell’Ohio il colorectal Center, il Centro pediatrico più importante del mondo e che per queste malformazioni ta studiando insieme alla giovane moglie e brillante allieva Andrea Bishoff le applicazioni che dell’ingegneria tissutale possono essere applicate alle MAR.

Le principali criticità di politica sanitaria per l’AIMAR sono
le seguenti.
a. La difficoltà di riconoscimento della patologia da parte delle
commissioni mediche quando, per esempio, si deve fare la richiesta
di invalidità. Inoltre, dovrebbe essere chiaro che una
persona che soffre di incontinenza fecale e/o urinaria ha disagi
notevoli nel quotidiano, dei quali anche la tabella di invalidità
dovrebbe tenere conto. Attualmente l’incontinenza è considerata
invalidante al 34%, non dando la possibilità neanche di usufruire della legge 104/92, fondamentale per potersi recare a casa o utilizzare permessi in caso di ‘incidenti’.