Nel mondo, circa 300 milioni di persone convivono con una malattia rara. Esistono tra 7.000 e 11.000 malattie rare, che colpiscono collettivamente tra il 3,5% e il 5,9% della popolazione globale. Nonostante i notevoli progressi tecnologici nella diagnostica, si stima che circa il 60% di queste persone rimanga senza una diagnosi definitiva, anche dopo lunghi...
Il 15 novembre 2024 nella bella sede del CNR (Centro Nazionale delle Ricerche) a Roma, si è svolta la conferenza stampa di presentazione del Rare Disease Day 2025 che quest’anno sarà il 28 febbraio 2025. La prestigiosa sede non è stata scelta a caso: “Gli studi sono l’unica arma- ha dichiarato Annalisa Scopinaro (presidente di...
Si può parlare d’amore e di sesso con persone che hanno una disabilità mentale? Certo che sì. Interessante webinar il 7 luglio scorso organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (con la sua direttrice Domenica Taruscio) e da UNIAMO (con la sua presidente Annalisa Scopinaro). Andrea Mannucci, docente di pedagogia all’università di Firenze, nel suo...
Nelle città di Roma e Milano la campagna di sensibilizzazione di UNIAMO, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, viaggia anche sulle rotaie! Dal 1 al 28 febbraio saranno due i tram che percorreranno le vie principali delle città di Roma e Milano per informare i cittadini sulle sfide delle persone che vivono con...
