Oggi il nostro convegno di Firenze nell’agenzia di stampa italiana interamente dedicata alle malattie rare, Osservatorio malattie rare OMAR, che ringraziamo per il suo costante impegno a favore dei rari. Clicca e leggi l’articolo
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10-11 Settembre 2022, Firenze. Convegno AIMAR
Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’età adolescenziale all’età adulta se si ha una malattia rara? E una MAR (malformazione ano-rettale) in particolare? Se ne parla a Firenze, presso l’istituto Salesiano dell’Immacolata, il 10 e 11 settembre in un convegno organizzato dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), l’associazione di pazienti che dal 1994 aiuta...
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Se le malattie sono ULTRARARE
In Europa sono definite rare quelle malattie la cui prevalenza è fissata a 5 casi su 10mila persone. Gli ultrarari sono un caso su un milione di nati vivi. In Italia gli ultrarari sono poche decine (circa 60 persone). Immaginiamoci come sia difficile la vita per loro, dalla diagnosi fino alla cura. Se ne è...
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Tre Ministri e una lettera a Speranza
Organizzato dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare e promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), si è svolto il 2 marzo rigorosamente on line l’incontro dell’Alleanza Malati Rari (AMR) con tre ministre del nuovo governo Draghi: Fabiana Dadone ministro per le politiche giovanili, Erika Stefani ministro per le Disabilità ed Elena Bonetti ministro per le pari opportunità e per la famiglia.