L’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato la Guida alle nuove esenzioni nel 2017, ora aggiornata ad aprile 2019: uno strumento pratico per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione....
“Il futuro della per la cura delle MAR (Malformazioni Ano Rettali) è nell’ingegneria tissutale e egli studi genetici”. A sostenerlo Alberto Pena, che ha fondato a Cincinnati nell’Ohio il colorectal Center, il Centro pediatrico più importante del mondo e che per queste malformazioni ta studiando insieme alla giovane moglie e brillante allieva Andrea Bishoff le applicazioni che dell’ingegneria tissutale possono essere applicate alle MAR.
A quale città pensate se vi dico “culla mondiale del Rinascimento, magico museo a cielo aperto, patria di Dante e Brunelleschi”? E poi altri indizi: sono famosi la sua bistecca e il suo vino, l’accuratezza del suo artigianato… Senz’altro lo avrete già capito, si tratta di Firenze. Ebbene quest’anno AIMAR ha scelto di fissare il...
Cosa rimane a noi di AIMAR presenti all’undicesima edizione del concorso letterario, artistico e musicale Il Volo di Pegaso svoltosi il primo di marzo a Roma all’Istituto Superiore di Sanità? Il tema del concorso, ideato dal direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Domenica Taruscio, era la tenacia. Invitata tra gli altri la cantante e atleta Annalisa Minetti, è stata una presenza virtuale e affettuosa, come ha detto in un videomessaggio, lieta di essere stata scelta come esempio di tenacia.
Nella suggestiva cornice dell’Auditorium dell’Ara Pacis a Roma, si è svolta la sesta edizione del Premio OMAR. Condotto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, il premio ha visto salire sul palco giornaliste del Corriere della Sera, Adriana Bazzi, dell’Adnkronos, Barbara Di Chiara, di Pharmastar, Emilia Vaccaro, di AboutPharma Cristina Tognaccini e del BlogCRISPer...
Assistenza sanitaria e assistenza sociale:l’integrazione possibile Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, sempre in prima linea, rileva un silenzio assordante da parte dei tanti ministri invitati (e come si dice non pervenuti)all’affollatissimo evento che si è svolto il 28 febbraio nell’Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati a Roma. Noi di AIMAR c’eravamo...
Alex ha un modo di raccontarti la sua malattia così spontaneo e paradossalmente “gioioso” che ti viene voglia di baciarlo e allo stesso tempo quasi di non credergli. Si tratta di una malattia genetica rara di cui è l’unico in Italia a soffrirne insieme ad altri 20 bambini sparsi per il mondo: XLPDR, cioè “disordine...
