Alex ha un modo di raccontarti la sua malattia così spontaneo e paradossalmente “gioioso” che ti viene voglia di baciarlo e allo stesso tempo quasi di non credergli. Si tratta di una malattia genetica rara di cui è l’unico in Italia a soffrirne insieme ad altri 20 bambini sparsi per il mondo: XLPDR, cioè “disordine...
AIMAR ha cambiato il conto corrente bancario
non è più il Monte dei Paschi di Siena
ma la BCC - Banca di Credito Cooperativo
Quando in una famiglia nasce un bambino con una malattia rara è normale che l’attenzione dei genitori venga rivolta a quel bambino. Davanti a tutto e a tutti c’è il piccolo paziente e i medici al massimo si prendono cura dei genitori (quasi sempre la mamma) che sacrificano ogni minuto della loro giornata a lui....
Segnaliamo l'incontro che si terrà a Treviso, presso l'Ospedale Cà Foncello il 12 Gennaio 2019 dalle ore 9:30 alle ore 12:30.
Si parlerà di: BOWEL MANAGEMENT E PAVIMENTO PERINEALE
E' prevista l'animazione per i bambini a cura di "LILT-Giocare in corsia", presso le sale adiacenti
Alla fine di settembre, Roma ha ospitato l’incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS). In questo incontro quasi tutto ciò che riguardava il tratto urinario pediatrico e il suo malfunzionamento è stato coperto dal ricchissimo programma. Ci sono state molte occasioni per ascoltare, imparare e interagire con esperti globali del settore. In questo importante incontro,...
Uno sguardo raro, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, frutto di un incontro tra Claudia Crisafio, autrice, attrice e presidente di Nove Produzioni, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista nell’ambito della comunicazione, è stato presentato ieri alla tredicesima Festa del Cinema di Roma.
«Uno sguardo raro – sottolinea Serena Bartezzati – parla di vita e di vite, di esistenze fuori centro che spesso danzano con la morte un passo a due quotidiano e che per questo sono capaci di regalarti uno sguardo “altro”, raro appunto. L’obiettivo di questo Festival è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del “diverso”».
