Category: Notizie & Articoli

XII Giornata Mondiale Malattie Rare 1
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XII Giornata Mondiale Malattie Rare 1

Assistenza sanitaria e assistenza sociale:l’integrazione possibile Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, sempre in prima linea, rileva un silenzio assordante da parte dei tanti ministri invitati (e come si dice non pervenuti)all’affollatissimo evento che si è svolto il 28 febbraio nell’Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati a Roma. Noi di AIMAR c’eravamo...

Uno sguardo raro, racconti di fragilità a forte impatto emotivo
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Uno sguardo raro, racconti di fragilità a forte impatto emotivo

Alex ha un modo di raccontarti la sua malattia così spontaneo e paradossalmente “gioioso” che ti viene voglia di baciarlo e allo stesso tempo quasi di non credergli. Si tratta di una malattia genetica rara di cui è l’unico in Italia a soffrirne insieme ad altri 20 bambini sparsi per il mondo: XLPDR, cioè “disordine...

Incontro AIMAR a Treviso
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Incontro AIMAR a Treviso

Segnaliamo l'incontro che si terrà a Treviso, presso l'Ospedale Cà Foncello il 12 Gennaio 2019 dalle ore 9:30 alle ore 12:30.
Si parlerà di: BOWEL MANAGEMENT E PAVIMENTO PERINEALE
E' prevista l'animazione per i bambini a cura di "LILT-Giocare in corsia", presso le sale adiacenti 

incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS)
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incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS)

Alla fine di settembre, Roma ha ospitato l’incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS). In questo incontro quasi tutto ciò che riguardava il tratto urinario pediatrico e il suo malfunzionamento è stato coperto dal ricchissimo programma. Ci sono state molte occasioni per ascoltare, imparare e interagire con esperti globali del settore. In questo importante incontro,...