Author: giuseppe

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2
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Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2

Il Volo di Pegaso: un ponte tra scienza e arte Cosa rimane a noi di AIMAR presenti all’undicesima edizione del concorso letterario, artistico e musicale Il Volo di Pegaso svoltosi il primo di marzo a Roma all’Istituto Superiore di Sanità? Il tema del concorso, ideato dal direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Domenica Taruscio, era...

La sesta edizione del Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
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La sesta edizione del Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari

Nella suggestiva cornice dell’Auditorium dell’Ara Pacis a Roma, si è svolta la sesta edizione del Premio OMAR. Condotto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, il premio ha visto salire sul palco giornaliste del Corriere della Sera, Adriana Bazzi, dell’Adnkronos, Barbara Di Chiara, di Pharmastar, Emilia Vaccaro, di AboutPharma Cristina Tognaccini e del BlogCRISPer...

XII Giornata Mondiale Malattie Rare 1
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XII Giornata Mondiale Malattie Rare 1

Assistenza sanitaria e assistenza sociale:l’integrazione possibile Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, sempre in prima linea, rileva un silenzio assordante da parte dei tanti ministri invitati (e come si dice non pervenuti)all’affollatissimo evento che si è svolto il 28 febbraio nell’Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati a Roma. Noi di AIMAR c’eravamo...

Uno sguardo raro, racconti di fragilità a forte impatto emotivo
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Uno sguardo raro, racconti di fragilità a forte impatto emotivo

Alex ha un modo di raccontarti la sua malattia così spontaneo e paradossalmente “gioioso” che ti viene voglia di baciarlo e allo stesso tempo quasi di non credergli. Si tratta di una malattia genetica rara di cui è l’unico in Italia a soffrirne insieme ad altri 20 bambini sparsi per il mondo: XLPDR, cioè “disordine...

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Premi ai medici che negano l’invalidità? Una aberrazione

Vi è capitato di andare dal medico di base e sentirvi dire: “Eh no, queste analisi le ha già fatte recentemente, non posso segnarle. Questa visita nemmeno”. È da tempo ormai che questo accade, ma che tra i criteri utili alla retribuzione di risultato dei medici l’INPS introducesse la loro abilità nel negare prestazioni dirette...

Incontro AIMAR a Treviso
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Incontro AIMAR a Treviso

Segnaliamo l'incontro che si terrà a Treviso, presso l'Ospedale Cà Foncello il 12 Gennaio 2019 dalle ore 9:30 alle ore 12:30.
Si parlerà di: BOWEL MANAGEMENT E PAVIMENTO PERINEALE
E' prevista l'animazione per i bambini a cura di "LILT-Giocare in corsia", presso le sale adiacenti